Ebba Årsjö Sjukdom – När 22-åriga Ebba rsjö först diskuterade sin funktionsvariant häpnade hon forskarsamhället. Hon hade först nyligen kunnat se en reflektion av sig själv i spjutet. Podcasten Vägen Till Toppen citerar henne som säger: “Det är så bekant när jag tänker tillbaka på det; jag skulle aldrig vilja ge upp skägget nu, det är en del av mig och jag älskar det.”
Paraskimmer Ebba rsjö lider av en funktionell version av Klippel-Trénaunays syndrom, som orsakar en mängd olika symtom som muskelsvaghet och missfärgning av huden. Hon har haft stora framgångar i ryggarna de senaste åren, och hon tog fyra guldmedaljer i para-VM i januari för fyra olika starter. En 22-årig kvinna skapade rubriker i juni 2022 för att ha exponerat sin navel för första gången på ett fotografi.
Svenskarna har en fras för det: “S illa var det.” Nu, i podden Vägen till Toppen, förklarar rsjö sin förvandling från självhat till fullständig acceptans. Hon pratar om att vara extremt ensam i sitt skrivande. Jag undvek att titta i spegeln till varje pris. Den enda gången jag kände ilska och depression var när jag tittade på mig själv i spegeln. Så enkelt var det. På grund av denna satsning hoppades jag verkligen att inte bli upptäckt.
Som Hon utvecklar,
När jag ser tillbaka på det inser jag hur mycket jag har kommit att förlita mig på mitt skägg, och jag har ingen lust att någonsin skilja mig från det. Använd endast heltal här. Det är en del av mig, så naturligtvis älskar jag mitt skägg. Aldrig igen, säger jag till mig själv. Eftersom störtlopp har blivit för mycket krångel för Ebba rsjö har hon slutat med det.
På sin podcast diskuterar hon sprit.
Efter tre träningspass bestämde jag mig till slut: “Aldrig igen, jag går inte upp och lyfter.” Nej tack. Hur kan jag förklara detta för min egen dumma hjärna? Jag skulle gärna vilja ha lite tid för mig själv vid ett skrivbord. Den alpina parasportsuperstjärnan Ebba rsjö har fulländat alla färdigheter hon behöver för att vinna stora evenemang. Men hon är mycket mer än en pratsam skurk. Redan tidigt hade Ebba en passion för fjällen och alpina sporter. Hon har aldrig känts som mer än ett nummer där.
Det vill säga tills hon nyligen lade en bild på sig själv i bikini på Internet. Att vara en förebild är något jag ständigt diskuterar. Därifrån bestämmer jag vad jag ska göra härnäst. Jag hoppas att det uppmuntrar andra människor att vara sig själva också, säger Ebba. Hon anser att det är hennes ansvar att normalisera praxis som det traditionella samhället skulle stämpla som avvikande. Att acceptera sin stora barm är en resa fylld av självtvivel och den mörka medeltiden.
Anpassa dig till trycken
Klippel-Trenaunays syndrom är ett sällsynt genetiskt tillstånd som Ebba föddes med. Varje år föds allt från två till fem barn i Sverige med ett livshotande tillstånd. Något var uppenbarligen fel, och hans föräldrar såg det direkt. Hon säger sig ha skänkt en ansenlig del av sin lön till vårdinrättningen. Olika människor upplever effekterna av sjukdom på unika sätt.
Vanliga orsaker till glödande hud, skelettdeformiteter och betydande mjukdelar inkluderar tydliga kärlmissbildningar i blod- och/eller lymfkärlssystemet. Ärrvävnad och anemi bidrar till hennes medfödda disighet. På grund av detta är knä, vad och fot ständigt frustrerande. Hon har en benlängdsskillnad på 2 centimeter eftersom hennes fotsula är så liten. Hon känner bara till sina många ingrepp och provtagningar sedan hennes föräldrar berättade om dem.
Lättnad från plågsamma symtom
När Ebba var 12 eller 13 behövde hon inte längre kirurgiska ingrepp. De ändrade inte utseendet eller känslan på något sätt. Ebba kommer inte vidare utan ytterligare studier. Istället har hon ägnat de senaste åren åt att undersöka de mest effektiva strumpors,
Ebba Årsjö Sjukdom : Klippel-Trenaunays syndrom
Kremes och läkemedel för att minska blåmärken och blödningar som är vanliga hos personer med Klippel-Trenaunays syndrom. Hon tror inte längre på att behandlingen skulle förbättra hennes tillstånd. Genom att ta jobbet och pengarna kunde hon fokusera på baksidan av saker, där det hörde hemma hela tiden.
Utsatt för grovfoder
Det verkade bara inte passa stämningen för mig. Det var absolut ingen fördel med det. För att parafrasera Ebba: “Jag drack öl och åt byxor året runt.” På den tiden var hon extremt inåtvänd och avlägsen. Hon föredrog att vara någon annanstans på mörkastnatten. Hennes syn förändrades efter att hon hoppade fallskärm.
Att delta i sport hjälpte henne att träffa nya människor, få jobb och pressa sig själv för att nå nya höjder. Hon upplever att hennes diagnos har gett henne en förnyad känsla av syfte. Ebba riskerade det enda hon föraktar mest – mäns kommentarer – när hon bar bilden på sin ben. Istället för kritik överöstes hon med kärlek och uppmuntran.
Analys av en märklig diagnos
Ebba utmanar alla att “vg testa och g utanför boxen”, eller tänka och agera utanför “boxen”. Diskutera och demonstrera vad som kan ses som rutin. Hon hoppas att detta ska leda till mer social acceptans av henne. Ebba rsjö planerar dock att fortsätta försöka locka mer manlig uppmärksamhet för att nå sitt mer blygsamma mål om ett världsmästerskap.
Jag pratar ofta om vikten av förebilder. Därifrån bestämmer jag vad jag ska göra härnäst. Jag hoppas att det uppmuntrar andra att vara sig själva och lyser upp det. Det var en jätteaffär när Ebba rsjö lyckades dela ut sin “lilleben” och göra sig sällskap till de andra rika i skidbackarna. Efter två år har hon blivit en Paralympics-kändis och har kommit att fullt ut anamma de fördelar som hennes funktionshinder alltid har gett henne.
Som 21-åring har Ebba rsjö levt med Klippel-Trénaunay-Webers syndrom hela sitt liv. Eftersom hennes överkroppsmuskler är asymmetriska på grund av hennes tillstånd och hon har väldigt lite hudlager i högerfoten (sin “lillebenet”) och väldigt lite trampdyna (armhår) i högra ben.
Men hon gjorde det, och efter att ha provat på många olika aktiviteter blev Ebba rsjö snabbt hängiven alpin skidåkning. Trots att hon gick med en funktionsbegränsning kunde hon fortfarande se sina jimnys. Den alpina sorten var den mest bekanta för mig, men jag gillade dem alla. När min syster kom till oss, minns hon DN, började det verkligen kännas som en släktträff.
Gjorde allt för att skaffa pengarna.
Däremot såg våren en ökad längtan efter att ta hand om nyfödda och små barn. Hon lade ner arbetet med att eliminera stamningen som följde med det, och hon gick alltid med heltäckande byxorer. För att hjälpa “som alla andra” strävade Hon efter att bli klassvaledictorian. Hennes närmaste följeslagare och tränare skulle ha vetat utan tvekan. Men hon var noga med att inte låta sitt arv gå till spillo.
Ebba sa till DN att hon skämts över det faktumet om sig själv i minst arton av sitt liv.
Ebba fick tävla med rivaler hela vägen upp till föregående ton, och hon hade inte råd att sakta ner. Men allt eftersom året gick blev det allt mer utmanande att hänga med i tävlingspubliken på stersunds skidgym. När fysisk talang var lika med mental skärpa, förlorade toppen av sidan sin betydelse. Vi måste basera vårt dagliga liv på de 12 karma-positiva maximerna.
Istället beslöts att satsa på deltagande i Parasport.
Hon började snyfta ännu hårdare, och hon övervägde allvarligt självmord. Hon började dock tvivla på sin förmåga att delta i Paralympics. Först ignorerades det, men 2020 hade en frö vuxit fram och hon hade tagit sitt första steg, vilket signalerade början på vad som verkar vara en berättelse i flera delar. Även om hon har vunnit flera medaljer i Peking och de olympiska spelen, är hennes största prestation inte det dubbla VM-guld hon har för närvarande. Framför allt har hon tillgång till medlen på andra sätt.
För en glad gammal rygg spelar det ingen roll hur snabbt man glider ner. Mycket viktigare är ens mognadsmetod. Jag läser och tänker på vad jag har sett när jag undersöker det aktuella scenariot. Tack vare Benefit är jag ekonomiskt säker, socialt integrerad, inneboende motiverad och känslomässigt tillfredsställd. Det är corny, men nu när mitt äktenskap är precis som Ebba rsjös kan jag lugnt säga att det är det finaste.
Ebba rsjö prunkade med sina pengar på Instagram.
Dessutom gjorde hon ett djärvt drag den här veckan genom att dela bilder på sig själv i bikini över sina olika onlineprofiler. Hon hade tänkt på och motiverats av sina paralympiska framträdanden i flera år innan hon bestämde sig för att det var dags att avslöja sitt sanna jag för världen. Jag vet att om jag vill vara den typ av person som jag hoppas kunna inspirera andra att vara, måste jag göra mer än att bara tala.
